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Conheça condições clínicas raras como a da menina que nasceu com o coração fora do peito

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Uma garota russa chamada Virsaviya, chamou a atenção do mundo recentemente por apresentar uma condição clínica rara. Assim como qualquer menina de sete anos, ela gosta de dançar, desenhar e também gosta de pôneis.

Porém o que a diferencia das demais crianças, é que ela nasceu com o coração fora do peito. Virsaviya sofre de síndrome toraco-abdominal ou Pentalogia de Cantrell, uma condição rara, que faz com que seu coração esteja localizado na parte de baixo da caixa torácica, podendo ser visto com grande nitidez durante os batimentos, uma vez que é protegido por uma fina camada de pele.

Apesar de sua condição a menina vive uma infância normal, com brincadeiras de sua faixa etária, mas claro que com um certo cuidado para não se machucar, já que uma queda ou pancada poderia ser fatal.

Quando Virsaviya nasceu na Rússia, os médicos local avisaram a mãe Dari Borun, que ela devia se preparar pois a menina não teria muito tempo de vida. Não aceitando o diagnostico, Dari a transferiu da Rússia para os EUA, acreditando que lá sua filha poderia passar por uma cirurgia reparatória.

Ao chegar ao local, porém, foi informada de que não seria possível a menina passar por tal procedimento, pois ela sofria com problemas arteriais. Atualmente a família está morando em Hollywood com a esperança de que os medicamentos possam normalizar a pressão arterial o suficiente para que ela seja operada. Pessoas de bem em todo mundo torcem para que tudo dê certo.

A seguir você pode conferir outras condições médicas raras que já foram relatadas também ao redor do mundo.

Condições médicas raras que existem

Disprosopia

A disprosopia é também conhecida como duplicação craniofacial, trata-se de um raro distúrbio, no qual a pessoa nasce com o a cabeça duplicada. Essa condição ocorre por uma proteína responsável por determinar as características do rosto e quando produzida em excesso leva ao surgimento do segundo rosto espelhado.

No caso da falta dessa proteína, as características faciais não se desenvolvem como deveria. Normalmente crianças que possuem essa anomalia não nascem vivas, mas Lali Singh, quebrou essa regra: ela nasceu em 2008 e sobreviveu por dois meses, falecendo então com uma parada cardíaca.

Fetus in Fetu

Fetus is fetu é um distúrbio muito raro que ocorre quando partes mal formadas de um feto se fundem às do irmão gêmeo. Essa anomalia normalmente é diagnosticada quando o hospedeiro passa a apresentar problemas de saúde por ter partes de seu gêmeo alojado no corpo.

Essa anomalia aconteceu com Sanju Bhagat, um indiano de 36 anos que aparentava estar grávido, quando na verdade ele carregava consigo seu próprio irmão gêmeo.

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Síndrome de Möbius

A síndrome de Möbius é uma doença rara que faz com que os músculos faciais fiquem paralisados. A maioria das pessoas que sofre com esse problema, também tem os olhos paralisados, não podendo movimentá-los de um lado para o outro.

Quem sofre com essa anomalia tem o rosto congelado, ou seja, não consegue ter nenhuma expressão facial, o que faz com que tenha a aparência de apática. Pessoas que sofrem com essa anomalia, porém, possuem um desenvolvimento mental completamente normal. Até o momento não se sabe ao certo o que causa essa anomalia e ainda não foi desenvolvida a cura.

Fibrodisplasia Ossificante Progressiva (FOP)

FOP é uma doença rara que transforma partes do corpo tais como os músculos, tensões e ligamentos em ossos quando estes são danificados. Logicamente quando as articulações se fundem paralisa os movimentos. Infelizmente a remoção da ossificação é ineficaz, uma vez que ela cresce novamente, algo parecido com o processo de cicatrização.

A doença é tão rara que muito médicos erroneamente a diagnosticam como um possível câncer, e para provar o diagnóstico fazem biópsias, o que aumenta o crescimento dos calos ósseos. Infelizmente até o momento não existe uma cura.

Um dos casos mais famosos de FOP é o de Harry Eastlack que teve o seu corpo tão ossificado que em seus últimos dias de vida movia apenas os lábios. Seu esqueleto está exposto no Museu Mütter, nos EUA.




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