Chamada de "pele de borboleta", a Epidermólise Bolhosa é uma doença que provoca bolhas na pele como se tivesse sido escaldado por água quente. Ramirez Gaviria não podia suportar suas roupas contra sua pele ou contato físico. Sua pele caiu e doeu muito. Além disso, seu estado psicológico era extremamente afetado, já que ela sofria rejeição por causa de sua condição estranha. No dia 1º de fevereiro, Jessica Ramirez Gaviria, a jovem doente que lutou para forçar a Colômbia a proteger seu direito à vida, morreu.
Ramírez Gaviria sofria de uma condição conhecida como "pele de borboleta" e morreu em um hospital de Bogotá de complicações de saúde causadas pela doença. Em novembro do ano passado, a Comissão Interamericana de Direitos Humanos (CIDH) concedeu medidas cautelares para proteger seu direito à vida e à saúde. Sua mãe havia argumentado à Comissão que Ramirez Gaviria não estava recebendo a atenção especializada que ela precisava, o que estava causando a deterioração de sua saúde.
De acordo com Rosalba Gaviria, mãe de Jessica Ramirez, a morte de sua filha ocorreu depois de ter sido internada no hospital duas vezes no fim de semana anterior. Ramirez Gaviria sofria de Epidermólise bolhosa, uma doença que causa extrema fragilidade da pele. Sua mãe disse que ela foi hospitalizada e recebeu alta nos dias antes de sua morte, mas seu estado se deteriorou e ela foi readmitida no domingo. Ela morreu às 9 da manhã de segunda-feira, 1 de fevereiro.
"Ela estava muito mal, houve uma complicação ... nós a levamos de volta ao hospital e ela nunca acordou novamente", disse a mãe, acrescentando que se o sistema de saúde tivesse fornecido a atenção oportuna que ela exigia, sua condição Não teria piorado.
Sua mãe disse: "Eles agendaram compromissos e deram seus cremes, mas o que faltava foram os especialistas em sua doença. Quando recebemos a resposta da CIDH, era tarde demais".
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Atualmente, não há cura para esta doença, mas existem estudos promissores que dão esperança às famílias. O tratamento existente visa melhorar a qualidade de vida e diminuir a dor constante, as crianças necessitam de curativos especiais não aderentes e suplementos alimentares, que tem um valor muito elevado.
Há, no mundo, outro caso semelhante ao de Ramirez. Assya Shabir, que também tem Epidermólise bolhosa, atualmente tem 30 anos de idade e consegue conviver com a doença. Além de afetar toda a pele, Assya passa problemas com os órgãos por conta da doença. Quando ela nasceu, os médicos disseram aos pais dela que sua vida se encerraria em 24 horas.
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